Дойти из пункта А в пункт «Слышать»

В России 13 млн человек с нарушением слуха, из них 1 млн — дети. При этом региональный уровень медицинской помощи сильно отличается от федерального. Людям приходится ездить в Москву или Санкт-Петербург, чтобы настроить слуховые аппараты или проконсультироваться со специалистом. Пять лет назад слабослышащие калининградцы чуть что тоже ехали в столицы. Ситуация начала меняться, когда в Калининграде открылась благотворительная организация «Капли звуков».

Она помогает родителям, чьим детям поставили диагноз «тугоухость», подготовить документы и попасть на прием к специалистам, а для ребят организовывает развивающие культурные мероприятия — от спектаклей до походов в музеи. Кроме того, «Капли звуков» обучают всех желающих жестовому языку, стирая барьеры между людьми.

О создании и работе организации, о том, что важно сделать для «сообщества глухих» и для каждого ребенка, о личном опыте в интервью ProBaltiku.ru рассказала мама слабослышащей дочери, основатель и директор АНО «Капли звуков» Елена Кочева.

Елена Кочева с дочерью Натальей

Почувствовать разницу

— Елена, в России миллион детей с нарушением слуха, но ведь не каждый родитель решается создать благотворительную организацию. Что двигало вами?

— Если посмотреть по стране, большинство таких организаций создали именно родители слабослышащих детей, потому что каждой семье пришлось разбираться, что делать дальше.

Наташе поставили диагноз достаточно поздно — в пять лет. Тогда мы жили на Урале, в маленьком рабочем городке. Надо было много заниматься реабилитацией, а мы даже не знали как. Мы купили слуховые аппараты и не могли понять, почему она их снимает, прячет, жалуется на головную боль. Нам в тот момент просто повезло: мужу предложили работу в Ленинградской области, мы переехали, появилась возможность регулярно ездить в НИИ «ЛОР». Врачи сказали, что нам неправильно подобрали аппараты. Они глушили ребенка, и через два года дочь потеряла бы даже тот слух, что у нее оставался.

Мы долгое время жили под Питером, потом в Москве, год в Ростове — разница между федеральной и региональной медициной была огромной.

Когда приехали в Калининград, нам никто не мог настроить аппарат: у местных сурдологов не было нужных программ, надо было ехать в Москву. А настраивать аппарат надо минимум раз в полгода, а лучше чаще. Два года мы так прожили, и я поняла, что надо что-то делать, иначе все так и останется.

— А вы сознательно выбрали Калининград для жизни или тоже случай привел сюда?

— Относительно сознательно. Мы думали, куда возвращаться после Москвы. На Урал не хотелось. Решили поехать в Калининград.

Получить маленький, но большой результат

— Как изменилась ситуация за те пять лет, что существуют «Капли звуков»?

— В Калининграде начали настраивать импланты, это большой прорыв. Произошло это всего года два назад, а до этого люди ездили в Питер. Раз в год поездка оплачивается по системе ФСС. А слуховые аппараты мы смогли настроить Наташе уже через два года после переезда — появилась нужная программа.

— Ваша организация способствовала изменению ситуации с имплантами и программами?

— Скажем так: я говорила с сурдологами о том, что нам нужна настройка имплантов, например, на уровне областной больницы.

На самом деле это хороший медицинский рынок, тут просто встал вопрос: какой медицинский центр сделает это быстрее? Как только у медцентров появилась возможность воспользоваться деньгами территориальных фондов, они это сделали. Бизнес дошел сюда — отлично. И для родителей это бесплатно.

«Мамина школа»: определить верный маршрут

— Первым вашим проектом стал «Дети читают собакам». Сколько сейчас ребят занимаются по этой программе?

— Эту программу я закрыла через год, потому что мы помогли тем детям, кому могли.

Вообще, первые два года я изучала, что же из себя представляют всевозможные нарушения слуха, какие проблемы есть и как мы реально можем их решить. Проект «Дети читают собаке» был на тот момент самым простым, чтобы начать, но он рассчитан на совсем поздно оглохших детей. Таких детей мы нашли не так много, ребята избавились от комплексов насколько могли. А мы поняли, что нужны более системные программы, которые решали бы проблему лучше. И вместо проекта «Дети читают собакам» появилась «Мамина школа», потому что основная проблема, с которой сталкиваются все родители, — найти специалиста и понять, что делать дальше.

Вот пример. У нас есть ребенок, у которого вообще нет слухового нерва. Так бывает, это жизнь. Ему не подходит ни один слуховой аппарат из тех, что имеются в России, но с такими детьми прекрасно работает Италия. И благодаря тому, что к нам в начале декабря приехала Инна Васильевна Королева из НИИ «ЛОР», этот ребенок попал к ней на прием. Она объяснила, что надо делать, по своим каналам связалась с клиникой в Италии, которая занимается такими детьми и изготавливает для них слуховые аппараты, родители купили слуховой аппарат (они недорогие, слава богу) и теперь занимаются с ребенком. У родителей теперь есть путь, а до этого никто не знал, что делать.

— Как попасть на занятия в «Мамину школу»? Эти занятия платные или бесплатные?

— Все занятия у нас бесплатные, основное условие — родители хотят заниматься с ребенком. Не все готовы — по разным причинам — выделять время занятия. Иногда просто потому, что люди выгорели: их маршрут развития ребенка изначально был расписан неправильно. Они сделали титанические усилия, а результата не получили. И когда им говорят, что можно пойти по другому пути, у них уже просто нет сил. Им никто не предложил варианты, не сказал: «Сегодня вы можете позаниматься 15 минут, а завтра 30, можете сделать так, а можете иначе». Наша система образования построена по принципу «ты обязан, умри, но сделай», но это неправильно.

Достучаться до людей

— В продолжение темы про систему образования: в интервью телеканалу «Россия» вы рассказывали о том, что детям с нарушением слуха сложно писать изложения и диктанты. И учитель русского языка не хотела идти навстречу вашей дочери, вам пришлось обращаться в другие учебные заведения, чтобы Наташа сдала экзамены. Сегодня школы Калининграда готовы обучать слабослышащих детей?

— У нас есть общеобразовательные школы, которые осознанно принимают ребят с нарушением слуха, потому что появляется опыт, специалисты. Инклюзивное образование стало интересно для школ, не для всех, конечно.

У нас есть дети, которые ходят с имплантами в детские сады, потом идут в обычные школы. Но это возможно, только если вовремя обнаружили проблему, прооперировали ребенка и с ним занимаются, то есть родители угадали с маршрутом и приложили много усилий.

— Вы продолжаете ходить в школы и тестировать слух детей?

— Нет, это было до коронавируса. Тогда мы пытались понять, как достучаться до людей, объяснить, что проблема со слухом — распространенное явление. В среднем у каждого десятого есть гены, которые отвечают за глухоту и могут сработать в любой момент.

Походив по школам, мы решили заниматься социальным информированием. Будет лучше, если родитель сам придет в клинику с ребенком и проверит слух, чем когда мы скажем ему о проблеме, а он махнет рукой.

«Глухой экскурсовод»: убрать языковой барьер

— Вы запустили проект «Музей в жестах», провели больше десятка экскурсий. Будут новые?

— Мы закрыли его. Это был хороший проект, но мы решили развивать другой формат — «глухие для глухих». Он мало распространен в России и отлично развит в Европе. Глухие ведь могут работать не только на производствах, где их особо никто не видит, но и экскурсоводами, учителями, продавцами, официантами.

Одна из основных проблем людей с нарушениями слуха — это ограниченность в работе, и не потому, что они не могут ее сделать, а потому что мы, слышащие, так считаем.

Вместо «Музея в жестах» мы запустили программу «Глухой экскурсовод». Я надеюсь, что к концу марта мы подготовим одну девушку — Ксению Жукову, она будет вести экскурсии в музеях. Ксения уже получила аккредитацию как экскурсовод в БФУ. Она слабослышащая, работает тренером по легкой атлетике, изучает историю и культуру, и для нее это возможность попробовать себя в том, что ей интересно.

Вообще глухие предпочитают обращаться к своим коллегам по сообществу. Это как малые народы, к ним лучше относиться именно так, потому что у них свой язык, своя культура.

Глухим намного удобнее, когда с ними говорят на одном языке и используют сленги, ведь в каждой сфере деятельности есть своя специфика. Чаще всего переводы экскурсий глухие не понимают, потому что у нас одни и те же переводчики с РЖЯ (раньше они назывались сурдопереводчики) работают и в полиции, и в сфере культуры. Но универсальность не всегда хороша. Взять к примеру понятие «абстрактное искусство». Это два жеста: «искусство» и «беспорядочное, абстрактное». Но это же не одно и то же, а переводят именно так.

— И какой есть выход?

— На самом деле музей «Гараж» уже разработал словарь жестового языка в области искусства.

Я думаю, у профессии «глухой экскурсовод» большое будущее. Уже два года назад к нам обращались из туристического центра с просьбой помочь в организации экскурсий для слабослышащих, а у нас на тот момент переводить их могла только Эмма Басова.

— На такие экскурсии можно будет прийти слышащим?

— Да, мы продумываем, как сделать экскурсию так, чтобы и слышащим было интересно. Скорее всего, будем переводить с жестового на русский обычный язык.

«PRO Жесты»: научить говорить руками

— У вас проходят занятия по жестовому языку. Как часто и кто может прийти?

— Прийти может любой желающий. Цель этого проекта — научить общаться, показать слышащим людям, как они могут договориться с глухими.

Я надеюсь, занятия будут проходить по вечерам два раза в неделю — по вторникам и четвергам — в библиотеке имени Чехова.

Мы изменили формат: теперь жестовый язык будет преподавать глухой человек, а помогать ему будет волонтер Катя Карпова, куратор проекта «PRO Жесты» (Катя Карпова работает экскурсоводом. — Прим. ред.).

Помимо этого, в рамках проекта нас попросили снять видеоролики, которые покажут, как можно выйти из ситуации, если к тебе обратился глухой человек. Такое «пособие» нужно для продавцов, официантов, сотрудников регистратуры.

Занятия по изучению жестового языка  

— Вы такую глобальную работу делаете — не только для Калининграда, но и в целом для сообщества.

— В целом не получится, потому что в каждом городе свой жестовый язык, жесты отличаются. В школах для глухих нет такого предмета, как русский жестовый язык. Глухие учатся друг у друга, внутри семьи, иногда у преподавателя, но не все преподаватели в специализированной школе знают жестовый язык, и из-за того, что у нас нет такого предмета, никто не знает, какой жест правильный.

— Мне казалось, что в СССР был разработан жестовый язык.

— Я вас удивлю, наверно, но в СССР жестовый язык был запрещен.

— А телепередачи с сурдопереводом?

— Их вели слышащие люди, которые окончили лингвистическое отделение в трех вузах страны, а в спецшколах глухих пытались учить говорить. С моей точки зрения, мало перспективная вещь, потому что если человек не слышит, он не говорит, это физиология. А как говорят глухие — это вообще отдельная история, лучше бы их не говорить учили, а грамотно писать на русском языке. Но у нас система такова, что преподаватели не знают, как их научить писать грамотно, они используют учебники для обычных ребят, а они не подходят, им нужны учебники для иностранцев.

— Если в разных городах разные языки, то как туристы поймут экскурсовода?

— Как раз друг с другом глухие легко договариваются. Они уточняют, какой жест что означает, и начинают друг друга понимать.

Театральная студия: создать истории успеха

— У вас есть еще один замечательный проект — театральная студия. Как будете дальше развивать его?

— Ребята будут готовиться к постановке четырех кукольно-драматических спектаклей по Гофману. В идеале хотим сделать шесть спектаклей. Куклы заказаны в Питере. Это будет классная история успеха. Я поработала с куклами, это крайне тяжело, нужна очень хорошая моторика рук.

Вообще цель любого нашего проекта — создать для каждого ребенка свою историю успеха.

Наша система образования направлена на получение идеального робота. И в этом идеальном мире человек, который говорит с дефектами, а многие слабослышащие так говорят, становится человеком второго сорта, и он чувствует себя так. «Ну я все равно не смогу, зачем я буду пытаться?» И для таких ребят всегда нужна история успеха. «Да, я плохо говорю, но классно катаюсь на скейте или умею отбивать ритм, играть на барабанах, то есть я делаю то, что не делают остальные». Тогда ребенок начинает гордиться собой. У него расправляются плечи, он поднимает голову — он такой же, как все. История успеха — это ощущение, что я на равных с остальными.

В театральной студии ребята находят точку равновесия. Их учат общаться с обычными сверстниками, обычные сверстники учатся общаться с глухими и слабослышащими. И ролики, которые мы запускали, и спектакли — это как раз те истории, которыми они будут гордиться.

Найти спонсоров и волонтеров

— Все обучающие занятия, театр, специалисты из других городов требуют денег. Какая сумма ежегодно нужна «Каплям звуков»?

— Около 6 млн в год. Это небольшая сумма. Часть денег — это гранты, часть денег мы будем учиться собирать сами. Сейчас я говорю с юрлицами о пожертвованиях, ищу партнеров, потому что весь прошлый год у нас были грантовые заявки.

— А компании, работающие на медрынке, чем-то помогают?

— В прошлом году нам удалось сэкономить некоторую сумму, потому что часть расходов взяли на себя организации, которые продают слуховые аппараты и импланты. За счет экономии мы купили пособия, средняя цена пособия слухоречевого протезирования — 5–8 тысяч рублей, нам сделали еще скидку, и родители эти пособия получили бесплатно. Для них это огромное подспорье, потому что денег на ребенка уходит достаточно, начиная от занятий и кончая покупкой аксессуаров для слуховых аппаратов: батареек, вкладышей, всевозможных сушилок.

— Какая помощь требуется «Каплям звуков», каких специалистов не хватает?

— Нам очень не хватает хороших дизайнеров для подготовки информационных кампаний. Мы задумали проект «Про мелочь», и нам нужны художники, которые умеют работать со стеклом. Нужны волонтеры с машиной, потому что в рамках «Маминой школы» постоянно приходится что-то перевозить.

Мы будем проводить разные мероприятия, благотворительные экскурсии, мастер-классы, и нам, конечно, для этого тоже нужны волонтеры.

Собрать идеальную команду

— Если немного помечтать, в идеале какими должны быть «Капли звуков»?

— В идеале — чтобы у нас была своя команда, которая работает сама. Сегодня мы ее только создаем. В той же театральной студии у нас уже третья команда, но не потому что люди не хотят, а потому что иногда человек понимает, что это не его или он не справляется. Сейчас у меня есть искренняя надежда, что нынешняя команда будет надолго, хотя бы года на два.

У каждого есть свои планы, и я хочу, чтобы люди не выгорали. Это самое сложное в благотворительности. Надо сразу предупреждать, какие будут результаты, чтобы человек был морально готов.

Выгорание — штука неприятная, я сама с этим столкнулась, когда искала деньги, готовила документы для грантов, когда казалось, что ничего не получается. Тогда мне очень помог муж. Он работает в строительстве и знает, что такое система, команда, распределение функций и как сделать правильно.

Открывать разные пути

— А к чему хотите прийти в своей деятельности в идеале, если говорить о сообществе в целом?

— В идеале я хочу, чтобы у нас было как в США. Там, когда человеку ставят диагноз и он в полной прострации пытается понять, что делать дальше, с ним связывается команда специалистов, и дальше его начинают вести. У нас же специалистов приходится искать самому. Там есть опыт и мониторинг результатов, в России такого мониторинга нет. Мы занимаемся месяцами, годами, а что хотим получить в результате? Большинство сурдопедагогов даже не задают этот вопрос. «Ну давайте заниматься» — на этом все.

Но занятия тоже ведь не могут быть для всех одинаковыми. Например, у ребенка нарушен слух, а еще у него есть ментальная проблема, из-за которой можно бесконечно долбить с ним названия слов, он их все равно не запомнит — мы просто убьем время. Намного проще его выучить жестовому языку и приспособить к тому, что он сможет делать. Намного важнее помочь маме выстроить работу так, чтобы ребенок был занят. Этого у нас нет.

В «Каплях звуков» проходили занятия робототехникой для детей с нарушением слуха

В США слабослышащие и глухие занимаются в разных школах по разным программам. У родителей есть четкая система, маршрут. Есть куратор, который следит за ребенком.

Для меня было шоком, когда я увидела, что внутри семьи анализируется языковое состояние речи. Ребенку вешают на шею специальный магнитофон в виде игрушки, и в течение месяца он его носит, а потом специалисты смотрят, какие конструкции используются внутри семьи, а какие надо добавлять. У нас такого близко нет, эта программа работает только с английским и испанским языком.

У нас тоже должны быть разные пути развития. Если кому-то нужен жестовый язык, он должен быть у ребенка в доступе, чтобы он мог ему обучиться хотя бы на минимальном уровне. Но многие сурдопедагоги категорически против жестового языка, объясняя это тем, что, освоив его, ребенок вообще не будет говорить, хотя это не так. Повторю: у нас жестовый язык был долгое время под запретом.

И, конечно, у нас существует большая проблема — неприятие общества. Слабослышащие дети стесняются своих слуховых аппаратов, не носят их, боятся негативной реакции сверстников. Так быть не должно. На день кохлеарного импланта 25 февраля мы приглашали стилиста, и он для двух наших девочек так подобрал образы, что слуховые аппараты и импланты стали их частью. Необходимо ломать стереотипы, которые сложились вокруг людей с нарушением слуха.

Беседовала Светлана Кравцова, ProBaltiku.ru

Контакты АНО «Капли звуков»

Если вы хотите стать волонтером или спонсором, напишите или позвоните.
Телефон: +7 (929) 164-15-80
Email: kaplizvukov@mail.ru
Как еще помочь: поддержите проекты здесь
Сайт: Kaplizvukov.ru

Подписывайтесь на новости в соцсетях:
ВКонтакте — Капли звуков